PRÓXIMA APERTURA DE LA DELEGACIÓN DE AMEPE EN ALHAURÍN

En estos momentos, estamos en condiciones de anunciar a todos nuestros asociados la próxima apertura de la Delegación de la Asociación Malagueña de Escoliosis y Problemas de Espalda (AMEPE) en Alhaurín el Grande.
La apertura de delegaciones de ámbito local a lo largo y ancho de toda la provincia de Málaga, es uno de los objetivos del proyecto de expansión de nuestra asociación. Con la apertura de estas delegaciones se pretender vertebrar nuestra asociación, permitiendo que los pacientes no tengan que desplazarse hasta la capital de la provincia para contactar o relaccionarse con la asociación.

Del mismo modo, estamos trabajando para la apertura de nuevas delegaciones en otros municipios malagueños, de las que os iremos informando a través de nuestra web.

LA FAPA MAINAKE DE MARBELLA SE HACE ECO DE NUESTRA ASOCIACION

La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos de Marbella y San Pedro de Alcántara se ha hecho eco de las actividades y objetivos de nuestra asociación a raiz de la iniciativa de Angeles Román, quien les hizo llegar un correo con su caso particular, acompañado de la noticia publicada en La Opinión de Málaga.
Esta iniciativa de Angeles, ha producido el interés de esta Federación de Padres por nuestro colectivo, por lo que no podemos más que estarla agradecidos por esta acción.
La Junta Directiva de AMEPE
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'Hasta que no conozcamos la genética de la escoliosis seguirá siendo complicado tratarla'

ENTREVISTA A LAWRENCE LENKE
Es uno de los mejores médicos de EEUU y una eminencia en operaciones de columna

Sus cirugías no suelen durar menos de ocho horas. Son verdaderas obras de arquitectura de la columna vertebral. Tras 18 años especializado en operar deformidades espinales, y emulando al mismísimo doctor House, Lawrence Lenke recibe los casos más complicados, los que sus colegas no se atreven a tratar o no saben cómo. El 95% de sus pacientes ha sido derivado. Probablemente ésa sea una de las razones por las que su nombre ha figurado, durante seis años consecutivos, entre el listado de los mejores médicos de América.
Pero su fama también tiene mucho que ver con la clasificación bautizada en su honor. Desde el año 2000 su sistema, el Lenke, sirve para caracterizar el tipo de escoliosis que padecen los adolescentes de todo el mundo. Todo un honor para un médico que soñaba con ser cirujano cardiaco pero que, por "circunstancias de la vida", se topó con la cirugía ortopédica. En uno de tantos viajes que ha hecho a España, para "aprender y enseñar a los expertos", esta figura internacional ha recibido a elmundo.es.
Pregunta.- De todas las deformidades espinales está especializado en la escoliosis. La curvatura de la columna que lo caracteriza, ¿es un defecto de nacimiento o se puede desarrollar en la edad adulta?
Respuesta.- En la infancia, entre un 2% y un 3% de los niños desarrollará escoliosis. A menudo, es parcial, una leve curvatura, pero uno de cada 1.000 tendrá que someterse a cirugía. Aunque es multifactorial, está claro que cuenta con un marcado componente genético que esperamos haber descifrado en los próximos 10 ó 20 años. En cuanto a los adultos, se sabe menos de la escoliosis pero suele surgir con el paso de los años. Los últimos datos indican que un 5% la padecerá.
P.- ¿Qué medidas preventivas sugiere?
R.- La prevención comienza con la detección temprana. En el caso de las escoliosis, podría ser útil corregir un poco la postura con un corsé o, si hay que operar, suele ser mejor hacerlo cuanto antes. En los adultos ya es más complicado, el diagnóstico se da cuando ya presentan algún síntoma.

"En la infancia, entre un 2% y un 3% de los niños desarrollará escoliosis"

P.- ¿Cómo se trata?
R.- Para la escoliosis hay tres tipos de tratamientos. El primero es la observación; no todos los pacientes deben recibir una terapia activa, sobre todo si la desviación es pequeña o no hay síntomas. Otra opción son los corsés, el ejercicio o la terapia física. Los primeros se recomiendan a los más jóvenes, que todavía están en la etapa de crecimiento. La última alternativa es la cirugía. Se da en raras ocasiones y es una de las intervenciones más serias que se realizan ya que, dependiendo de la gravedad, puede durar hasta 15 horas.
P.- ¿Con estos tratamientos se evita que la columna siga deformándose?
R.- Sólo con la cirugía, y ésta se reserva para los casos más severos. Desgraciadamente, una vez que se identifica la escoliosis no hay otros métodos para corregirla completamente. Incluso los corsés que se les ponen a algunos niños son un tema controvertido, no se sabe si son verdaderamente eficaces. Hasta que no conozcamos el contenido genético de la escoliosis no vamos a poder predecir el progreso que va a seguir y, por eso, continuará siendo muy complicado tratarla.
P.- ¿Los propios pacientes pueden poner de su parte?
R.- No hay nada que la persona pueda hacer por sí misma para corregir la escoliosis. Ni el ejercicio, ni la quiropráctica, ni los electrodos en los músculos... Ninguna evidencia científica ha demostrado su eficacia. No corrigen ni previenen la progresión. Actualmente, si se va a curvar no hay nada que podamos hacer, tampoco bastaría con realizar ejercicio las 24 horas al día. Es algo parecido a lo que ocurre con la miopía, sólo se corrige completamente con la operación (y ésta sólo es aplicable en contadas ocasiones).
P.- Cuando se decide operar, suele ser pacientes con una condición muy grave que, además de la postura deformada, padecen mucho dolor, problemas respiratorios, nervios pinzados... ¿Qué riesgo se desprende de estas cirugías?

"Hasta que no conozcamos el contenido genético de la escoliosis
no vamos a poder predecir su progreso"

R.- Son intervenciones muy complejas. En el caso de los niños, suelen ser más sencillas porque tienen los huesos más fuertes y su columna es más flexible. En los adultos, la cirugía es más complicada y también la rehabilitación. La masa ósea es más débil y muchos padecen trastornos asociados muy dolorosos, como la estenosis espinal, un estrechamiento de la columna que afecta a los nervios de la zona.
P.- Parte de su prestigio como médico se lo debe a la clasificación de las escoliosis que lleva su nombre, el Sistema Lenke...
R.- La escoliosis sin causa conocida que desarrollan los jóvenes entre los ocho y los 11 años -Escoliosis Idiopática del Adolescente- es la más corriente y necesita una adecuada caracterización. En la década de los 90 nos dimos cuenta de que el sistema vigente de clasificación, el King, no era perfecto. No abordaba todos los tipos de curvatura y sólo las clasificaba mirándolas desde la perspectiva frontal, se olvidaba de la parte lateral y de la torsión. Esto provocaba que ante una misma radiografía los expertos realizasen diferentes diagnósticos. Y eso no puede ser, se puede diferir en el tratamiento pero no en el nombre del trastorno.
P.-¿Cómo consiguió que su clasificación se impusiera en el mundo?
R.- No sólo fui yo la que la creó, es fruto del trabajo de un grupo de cinco expertos. Diseñamos un sistema más preciso que nos permitió llegar a un mayor acuerdo. Buscábamos que fuera más fiable, universal y tridimensional y dimos con él en 1995. En el 2000, unos cinco años después de diseñarlo, conseguimos que el sistema se adaptase mundialmente y ahora ofrece 42 variantes de escoliosis, frente a las cinco del sistema King. Estoy muy orgulloso de ello y ha provocado que mi nombre sea mundialmente conocido.

"Para estudiar las deformidades espinales
es fundamental tener una imagen en tres dimensiones"

P.- ¿A qué se refiere cuando dice que es tridimensional?
R.- Para estudiar las deformidades espinales es fundamental tener una imagen en tres dimensiones: vista lateral, frontal y torsión. Esto lo conseguimos a través del TAC -Tomografía Axial Computerizada- o incluso los rayos X, si están provistos de una tecnología avanzada. Yo suelo preferir las radiografías, combinadas con un adecuado programa informático, ya que suponen una menor radiación. Aunque podemos reconstruir modelos reales de la columna la idea es que esa opción vaya desapareciendo y poder trabajar siempre desde el ordenador.
P.- Además del sistema Lenke, su participación ha sido esencial en el desarrollo de una tecnología quirúrgica...
R.- Sí, es el sistema Legacy, que hemos desarrollado con la ayuda de Medtronic y se aplica en las escoliosis severas. Nos permite insertar los tornillos en las vértebras de una manera más segura, lo que nos facilita el poder manipular la columna hasta ponerla en su posición normal. La siguiente generación llegará a EEUU el año que viene. En lugar del titanio, que se emplea tradicionalmente, vamos a recurrir al cobalto y al cromo, que tienen más ventajas.

CEIPYMEM DESTINARÁ EL 5% DE LAS CUOTAS DE SUS SOCIOS A LA ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE ESCOLIOSIS

El Círculo Empresarial Independiente de PYMES de Málaga (CEIPYMEM) destinará a la Asociación Malagueña de Escoliosis y Problemas de Espalda (AMEPE), única en Andalucía, el 5% de las cuotas que paguen sus socios durante los dos próximos años.
El convenio de colaboración ha sido firmado por los representantes de ambas entidades y promovido a instancias del Foro para el Fomento del Asociacionismo. Dicho acuerdo contempla además la realización de una recogida de fondos anual por parte de CEIPYMEM entre los empresarios asociados, que serán destinados a la compra y financiación de prótesis ortopédicas para niños con escoliosis y escasez de recursos económicos.
La presidenta de AMEPE, Dª Natividad Rodríguez, ha manifestado que este convenio de colaboración muestra “una gran sensibilidad por parte de estos pequeños empresarios malagueños que quieren ayudar a los enfermos de escoliosis, proporcionándonos medios que la Administración no nos proporciona en muchos casos”.
Por su parte, el presidente de CEIPYMEM, D. José Antonio de Ariza, declaró que “para nosotros es un honor colaborar con esta pequeña aportación a que los niños malagueños con escoliosis y problemas de espalda puedan tener más medios para mejorar en su enfermedad”.
Los fondos recaudados se destinarán para las actividades de AMEPE y especialmente para crear un fondo de ayuda a familias malagueñas sin recursos con los que pagar prótesis ortopédicas y pruebas necesarias que no cubre la Seguridad Social.
En Andalucía hay aproximadamente 270.000 afectados por escoliosis, de los cuales 50.000 corresponden a la provincia de Málaga, y en muchos casos los tratamientos no tienen cobertura por parte de la Seguridad Social.
La escoliosis no es solo una afección vertebral que se produce al curvarse la columna vertebral, sino que se trata de una enfermedad de carácter crónico. La mayoría de los casos se producen en niñas, quienes para corregirla tienen que llevar corsés ortopédicos durante muchos años, o bien someterse a una operación quirúrgica para fijarles correctamente la columna vertebral. En cualquiera de los casos, las consecuencias y secuelas son para toda la vida.
Más información en: CEIPYMEM

EL 72% DE LOS NIÑOS QUE PADECEN ESCOLIOSIS SUFREN FRACASO ESCOLAR O RETRASOS EN SUS ESTUDIOS

La tasa de fracaso escolar o retrasos en sus estudios es significativamente más alta entre los niños que padecen escoliosis que entre los niños sanos. En el caso de los niños con escoliosis la tasa de fracaso escolar o retrasos en sus estudios sube hasta el 72%.
Este dato ha sido el obtenido de una encuesta realizada entre unos 600 afectados en Andalucía y que ha llevado a cabo la Asociación Malagueña de Escoliosis y Problemas de Espalda. La encuesta se realizó entre los meses de enero y febrero por voluntarios de AMEPE, además de por correo electrónico.
La escoliosis se muestra por lo general en edad escolar. Las continuas pruebas y exámenes médicos a que son sometidos los afectados, hacen que pierdan una gran cantidad de clases y en muchos casos el ritmo académico. Además este colectivo tiene que someterse a rehabilitación, a llevar en la casi totalidad de los casos un corsé, y a tener sesiones extras de deportes que fortalezcan la musculatura de la espalda. Todas estas actividades, restan tiempo de estudio, ya que la mayoría de las pruebas son por las mañanas y las tardes son dedicadas en gran parte a estas actividades de rehabilitación, fisioterapia o deporte. De ahí que el tiempo restante para estudiar sea muy escaso.
Además, el trauma psicológico que para un niño supone el tratamiento con corsés, hace que el menor se vuelva en muchos casos introvertido o miedoso, ocultando en la mayoría de los casos su afección, para no verse excluido de su grupo de amigos o compañeros de clase o de juegos. Además, debemos valorar el hecho de que la mayoría de los afectados son niñas, por lo que la carga estética en este sector del colectivo es aún mayor, sobre todo cuando llegan a edades cercanas a la pubertad. Es en el grupo de niñas donde se ha detectado un mayor número de abandono de los estudios.
Estas altas tasas de fracaso o retraso escolar tienen un efecto durante toda la vida del enfermo. Esto es debido a que la escoliosis es una enfermedad crónica, de la que se padecen secuelas en mayor o menor medida durante toda la vida. De ahí, que la inserción laboral de una persona sin estudios y con limitaciones físicas para coger pesos, flexibilizar su espalda o mantenerse muchas horas en lugar estático, sea mucho más compleja que para una persona sana.
Desde AMEPE se reclama para paliar estos efectos un sistema de detección precoz de esta afección vertebral, y el establecimiento de un tratamiento integral que afecte tanto a la parcela clínica y de rehabilitación, como a la parcela psicológica, social y de apoyo psicopedagógico. Para ello presentará iniciativas en varias administraciones andaluzas a fin de conseguir que el colectivo de escoliosis sea identificado a todos los efectos como un colectivo de especial atención psicopedagógica y de difícil inserción laboral.

AMEPE INICIA UNA CAMPAÑA DE PUBLICIDAD EN CENTROS SANITARIOS

La Asociacion Malagueña de Escoliosis y problemas de Espalda ha iniciado una campaña de promoción de la asociación con la que se pretende darse a conocer entre los malagueños afectados por esta afección vertebral.
Para llevar a cabo esta campaña AMEPE ha editado 8.000 carteles y 20.000 dípticos que serán repartidos en los centros sanitarios de la provincia de Málaga. Con el lema "Te podemos ayudar", AMEPE quiere que esta primera campaña de publicidad esté presente en todos los centros de salud, centros de especialidades y hospitales, pero que también llegue a estar presente en ortopedias, y centros de rehabilitación.
La campaña irá acompañada de un mailing por correo electrónico a más de 100.000 direcciones de e-mail, y el envío de una nota de prensa diaria a los medios de comunicación desde el próximo día 1 de abril hasta el 15 de abril. En palabras de la presidenta de nuestra asociación Natividad Rodríguez, "con esta campaña tenemos que romper la invisibilidad de nuestro colectivo y conseguir a partir de ahí, que la sociedad conozca las diferentes problemáticas a las que se enfrentan diariamente y a lo largo de toda la vida los afectados por escoliosis".
En Málaga, hay más de 50.000 afectados por escoliosis, cifosis y Lordosis.
¿Eres uno de ellos? Podemos ayudarte

La presidenta de ADECYL Amelia Muñoz nos anima a continuar en el trabajo y a extender nuestra asociación a todo Andalucía

La presidenta de la Asociación de Escoliosis, Cifosis y Lordosis de Castilla y León, Amelia Muñoz se puso en contacto con nosotros, para felicitarnos por el nacimiento de AMEPE y para animarnos en el trabajo que comenzamos. Amelia, es una veterana en el movimiento asociativo de escoliosis en España, y mantuvimos una animada y larga conversación con ella.
Desde AMEPE también les deseamos lo mejor tanto a Amalia como a todos los socios de ADECYL, y nos ponemos a su disposición para cuanto necesiten. Durante la conversación informamos a Amelia de los proyectos y trabajos que estábamos realizando, y ella nos explicó la tarea que lleva realizando desde hace muchos años en Valladolid y el resto de Castilla y León.
Desde AMEPE, creemos que es muy importante que en toda España se vayan creando asociaciones, y que todo el colectivo pueda terminar vertebrándose entorno a una federación fuerte. Solo con asociaciones fuertes se podrán conseguir de las administraciones que nuestro colectivo tenga las prestaciones sanitarias y sociales a que tiene derecho.